L'Accueil Familial répond à de nombreux besoins en terme de prise en charge des personnes dépendantes, qu'elles soient âgées ou handicapées. La loi du 5 mars 2007, dont les décrets sont paru au JO du 7 août 2010, ouvre clairement de nouvelles possibilités, qui, bien que déjà existantes, restaient plutôt discrètes.
Ainsi, aujourd'hui est-il possible de proposer de l'accueil de jour, voire pourquoi pas de nuit, afin d'offrir aux aidants le répit nécessaire à la continuité d'une bonne prise en charge.
L' association Famidac va encore plus loin en soutenant et favorisant cet accueil.
Cette alternative, plus qu'intéressante pour les aidants naturels du fait d'une prise en charge dans des conditions quasi identiques au domicile, est aussi très appréciable pour les accueillants ayant choisi l'accueil à temps complet de ces malades. Car, et c'est primordial, les aidants ou les accueillants, qui somme toute restent très proches dans cette prise en charge, ont tous besoin de répit.
Famidac a bien compris l'enjeu, et n'encourage pas dans un premier temps, l'accueil à temps complet des personnes atteintes de troubles cognitifs, estimant à juste titre que les accueillants sont confrontés à deux problèmes de taille, le manque de formation et les difficultés de remplacements.
C'est donc dans cet objectif que cette association (qui vient de se voir octroyer par la Fondation Médéric Alzheimer un premier prix de 17 500€ pour ce faire) veut avant tout ;
* privilégier et faire connaître l'accueil familial temporaire, séquentiel, de jour ou de nuit pour ces malades, alternative à l'institutionnalisation apportant un répit aux aidants;
* favoriser l'information, la formation, le soutien des accueillants familiaux agréés ainsi que des aidants naturels;
* et développer les partenariats avec des spécialistes des troubles cignitifs.
Si donc, en tant qu'accueillants, vous souhaitez proposer cette forme d'accueil, sachez que, non seulement c'est possible, mais surtout vous aurez très prochainement la possibilité d'avoir un soutien ou des informations sur la maladie d'Alzheimer, grâce à la mise en place par Famidac d'un forum dédié aux troubles cognitifs, ainsi que d'une permanence téléphonique organisée par les personnes bénévoles de l'association. Il y a également une rubrique Alzheimer ( http://www.famidac.fr/rubrique219.html ) qui offre déjà de nombreuses informations et recommandations aux personnes intéressées, et qui sera régulièrement complétée.
Au XXIème siècle, la maladie d'Alzheimer fait plus que jamais peur, par manque d'informations et de connaissances, à nous de changer cela et donc le regard des autres sur nos malades.
Claribel GIRBELLE, Présidente
Avec l'aimable collaboration d'Irène VERNET, Vice-Présidente de Famidac.
• Commentaires :
L’annonce d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés est un véritable Tsunami pour le malade et toute sa famille. Chacun essaye alors de réagir avec ses propres armes. Le malade en cachant autant qu’il le pourra ses difficultés, en essayant de se montrer au mieux de sa forme lors de sorties ou de visites, laissant seulement à ses aidants de voir sa réelle évolution, ce qui entraîne bien souvent une grande incompréhension de l’entourage général. Le ou les aidants essayeront quand à eux de minimiser les déficits, de trouver des raisons autres que la maladie elle-même, ils seront dans le déni, pour un temps du moins. Les « autres », ceux qui ne vivent pas avec le malade ne verront ou ne voudront pas voir, ils se raccrocheront à l’être aimé tel qu’ils l’ont toujours connu… Cette maladie inquiète, fais peur, dérange...
Il est très difficile de prendre en charge un malade Alzheimer, car cela implique de bien comprendre son fonctionnement. Quand une famille est dans l’impossibilité de s’occuper de son malade, quelles solutions ???
Je pense, pour ma part, et je ne suis pas la seule, que la meilleure prise en charge en dehors de la famille naturelle, sera en accueil familial. En effet, comment mieux respecter le rythme de vie d’un malade, sinon dans une famille…Cela permet au malade d’évoluer dans un environnement apaisant, chaleureux et convivial. Malheureusement, ils sont encore trop nombreux à ne pas trouver de place en accueil familial, et pour cause ! La forte motivation nécessaire à cet accueil ne suffit pas.
Il y a donc plusieurs points important pour que l’aide apportée soit la plus qualitative possible :
Il est primordial pour un accueillant d’être formé à la spécificité de cette maladie. Savoir comprendre et gérer les angoisses, l’agressivité éventuelle… Tout cela ne peut s’improviser.
Il est également primordial de se sentir soutenu, écouté, conforté dans le quotidien qui apporte souvent son lot de surprises, pas toujours négatives d’ailleurs.
Bien que les accueillants soient tout à fait capable d’assumer ce rôle, un passage infirmiers, selon les besoins et l’évolution, permettra un regard extérieur, et évitera le huis clos.
La question du remplacement est essentielle. Il y a un proverbe qui dit : « Pour aller loin, ménage ta monture ! » Pour que l’accueil se passe dans les meilleures conditions, l’accueillant a besoin de souffler, se reposer, profiter de sa famille, de ses amis, tout en étant rassuré sur le bien-être de ses accueillis. Il lui faut donc un ou des remplaçants sérieux, professionnels. Mais il faut bien l’avouer, le salaire qui leur est proposé ne les incite pas à se bousculer au portillon. C’est donc souvent un parent, un ami, qui accepte cette tâche…
Il est possible aussi d’envisager un accueil de jour à un rythme convenu à l’avance, tant que c’est envisageable.
Enfin, faciliter l’hospitalisation à domicile dans de bonnes conditions revient à donner à chacun l’opportunité, quand cela est possible, d’un accompagnement de fin de vie digne, dans la chaleur d’un foyer attentionné, chaleureux et disponible. Toutefois, il est bien évident que ce ne doit pas être imposé à l’accueillant, il est important dans ce cas précis que ce soit un réel projet entre accueillant, accueilli et familles.
Au fond, l’accueillant et l’aidant ne sont pas si éloigné …
Mais leur bonne volonté ne suffit pas, les besoins en terme de formation, soutien, remplacements… sont les mêmes et sont la clé d’une prise en charge réussie.
J'ai eu la chance, pour ma part, de cotoyer plusiers malades Alzheimer, dont un qui a compté tout particulièrement puisque de ma famille et que j'ai accompagné au bout de sa route. Et au delà des difficultés, d'une prise en charge lourde, je retiens surtout une grande tendresse partagée...
Claribel GIRBELLE, Présidente
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A l'heure actuelle, trop de conseils généraux, mais aussi d'accueillants eux-mêmes, prennent l'accueil familial comme un complément de revenus ! Ce n'est pas le cas. L'accueillant familial a la responsabilité des personnes qu'il accueille ! Il se doit d'être là 24h/24 et 365 jours par an, à moins de trouver un remplaçant, et de confiance ! Ce n'est pas, à mon avis, ce que l'on peut appeler un complément de revenus. Oui, certaines personnes deviennent accueillantes dans le but de compléter le salaire du conjoint, tout en préservant la vie de famille. Mais si ces mêmes personnes décident plutôt de travailler en maison de retraite ou dans n'importe quelle entreprise à temps partiel, cela ne s'appelle pas un complément de revenus, mais un travail avec salaire. Pourquoi donc en serait-il autrement pour les accueillants ? D'autant que nous travaillons à temps plein ! (voir : www.123travail.com ou www.en-consulte.com)
Bien sur, nous ne rentrons pas dans le code du travail ... enfin, cela dépend. En fait nous y rentrons en ce qui concerne nos droits aux congés, et c'est tant mieux ! Encore faut-il avoir un(e) remplaçant(e) ! Mais nous en ressortons bien vite quand il s'agit de droits aux assedics ! ! ! Pour la simple et bonne raison que nous travaillons 24h/24 alors que la loi française l'interdit ! ! Nous demandons à cotiser comme tout travailleur afin d'avoir droit au chômage. Car, nous ne sommes pas considérés comme des salariés, pourtant nos salaires sont bien déclarés aux impôts ! Il y a là quelques paradoxes que j'aimerai bien qu'on m'explique ! Pas vous ?
Pour conclure, je dirais qu'il y a encore du travail afin de faire accepter aux décisionnaires, l'idée que l'accueil familial à de beaux jours devant lui, à condition que les accueillants soient reconnus comme des professionnels, ce qu'ils sont ! Et je suis portée à croire que la grande majorité des accueillants choisissent ce métier par vocation. Alors, tournons-nous vers l'avenir, et améliorons ce métier qui est principalement fait d'amour.
Claribel GIRBELLE, Présidente.
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